世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。
下記日程でRDD Japan ウェブサイトのメンテナンスを行います。メンテナンス時間中は一時的にウェブサイトが閲覧できなくなります。
大阪・関西万博イベントにて、「希少・難治性疾患、明日への一歩（RDD x 難病の日コラボ）：みんなで、たのしく、かんがえよう RDD x NANBYO Day ~Step Forward Together~」イベントを開催します（2025年5月23日（金））。詳細は特設サイトをご覧ください。大阪・関西万博ｘRDD特別サイト
RDDに関わっている中学生・高校生を対象にバスツアーを実施しました。西播磨リハビリテーションセンターを訪問し、半日にわたって様々な体験をしました。関係者の皆様に深く御礼申し上げます。後日報告書を掲載します。
RDD Japanイベントを熊本で開催しました（世話人組織 熊本難病連）。ご来場くださいました皆様に心から御礼申し上げます。当日の様子は後日報告いたします。
RDD Tokyoイベント（2月28日）では、生の声セッションをライブ配信でご覧いただけます。会場（コングレスクエア日本橋）でのご視聴も可能です。ライブ配信をご覧になるかたは以下からお入りください。生の声ライブ配信
製薬協 RDD2025シンポジウム（2025年2月9日開催 日本製薬工業協会・RDD Japan事務局共催）の全編動画を公開いたしました。 製薬協 RDD2025シンポジウム
RDD Tokyoは、2019年の10周年イベント以来、久しぶりに完全対面開催を実施します。
（2024年はRDD Japanイベントを開催しましたが、今年は従来のRDD Tokyoイベントとなります。）
（RDD Japanイベントは3月15日（土）に熊本にて開催します。）
2025年2月28日（金） に、会場1：東京駅構内（八重洲中央口前広場）：10時から20時 会場2：コングレスクエア日本橋：13時から21時 でそれぞれ開催いたします。入場無料、どなたでもご参加いただけます
詳細はこちらをご覧ください：https://rddjapan.info/2025/tokyo/
RDD Japan 2025の展示企画を、東京タワー2F FOOT TOWNの通路にて開催いたします。
毎年作成しているRDDパネル、写真コンテスト作品など、多くが展示されます。ぜひ足をお運びください。
＊パネル展示は2025年2月15日から3月16日まで開催いたします。
＊東京タワー開館中（10時から22時）はいつでもご覧いただけます。
＊3年以上前のRDDグッズを、何種類でも無料でつかみ取りいただけます。
RDD2025コミュニティの一員である協賛企業から提供頂いた資材の一覧（疾患名50音順）を公開しました。一覧は順次更新していきます。 RDD2025協賛企業提供資材一覧
RDD2025コミュニティの一員である協賛企業から提供頂いた資材の一覧（企業名50音順）を公開しました。一覧は順次更新していきます。 RDD2025協賛企業提供資材一覧
Rare Disease Dayの取り組みが、メディカルトリビューンで紹介されました。有料記事ですがご関心があるかたはご覧ください。ご存じですか？希少・難治性疾患を取り巻く現状
今年もRDD Japan事務局では、シミック・ホールディングス株式会社に協力をいただき、中学生以下のお子さんを対象に「こどもお絵かき大募集!!」を実施しています。
今年のテーマは、『スマイル大作戦』。応募方法は、郵送とWEBの2つからお選びいただけます。詳しい方法や注意事項は、下記の専用パンフレットを確認してください。
（WEB応募フォーム）https://forms.gle/HYkDuNekCFCUPB3CA
RDD2025で展開するパネル一覧を公開しました。本パネルはRDD公認開催地域関係者・RDD後援組織・RDD協賛企業の皆様にご使用いただけます。それ以外の方が使用される場合にはRDD Japan事務局に事前にご連絡ください。 RDD2025パネル一覧
オンライン配信等で用いるパネル紹介映像はこちらです。RDD2025パネル紹介映像
RDD2025特別番組「地域のRDD：地域で始まるCo-creation」を公開しました。是非ご覧ください。地域のRDD：地域で始まるCo-creation RDD Japan 公式YouTube
RDD2025特別番組「こどものきもち、かぞくのきもち2025」を公開しました。是非ご覧ください。 「こどものきもち、かぞくのきもち2025」 RDD Japan 公式YouTube
RDD Japanをともにもり立ててくださるアンバサダー紹介ページです。RDD2025では、12名のかたにアンバサダーとしてRDDの情報発信をお願いしております。素敵なメッセージと2月を中心に情報発信をしていただくアンバサダーの皆さんのSNSをぜひご確認ください。RDD Japanアンバサダー紹介
RDD2025公認開催主催者によるRDDカウントダウン企画は、InstagramならびにFacebookからご覧いただけます。各地域の状況や意気込みを御覧ください。RDD Instagram RDD Facebook
RDD月間開始を記念して、キックオフYouTubeライブを行います！2025年2月1日（土）18時から1時間程度を予定しています。こちらからご視聴ください。
当日URLはこちら
RDD Japan事務局と日本製薬工業協会（製薬協）は、Rare Disease Day 2025イベントの一環として、2025年2月9日（日）にシンポジウムを共催いたします。
RDD製薬協シンポジウム 参加登録はこちら
第4回目となる全国中高生RDDサミットが、鶴岡高専（鶴岡工業高等専門学校）の主催により開催されました。RDD高校を実施している高校から生徒たちが集まりました。
ホストいただいた高専の皆さん、参加してくださった関係者の皆さん、ありがとうございました。
RDDコミュニティに協賛企業として参画してくださっている皆さまを対象に、RDD2025 Sponsor Dayを開催いたしました（世話人企業：ノバルティスファーマ株式会社）。
RDD2025では、7度目となる写真コンテストを開催いたします。締め切りは2025年1月17日です（延長はありませんのでご注意ください）。作品はすべてRDDJapan会場（東京タワー2F FOOT TOWN）で2025年2月15日（土）から3月16日（日）約1ヶ月間公開いたします。皆様の応募をお待ちしております。 詳細は募集要項ページを御覧ください（PDFはこちら：RDD2025_写真コンテストフライヤー（PDF）
RDD2025公認開催募集を開始しました。 募集概要・申請につきましては、全国のRDDページにある公認開催募集・開催ハンドブックをご覧ください。
RDD2025のテーマは「ひのでまえ Co-creation of RDD Community」です。
ひのでまえ には 以下のような意味が込められています。
ひ びきあい
の びのび
で あおう
ま ぁるい
え がお